Dans le monde, près d’1 enfant sur 100 naît avec une malformation cardiaque.
D’autre enfants contractent des maladies cardiaques à la suite d’infections. Qu’elles soient d’origine infectieuse ou congénitale, ces maladies sont très invalidantes et souvent mortelles. La chirurgie cardiaque est bien souvent le seul moyen de sauver les enfants qui en sont atteints. Mais ces opérations font appel à des techniques médicales de pointe, extrêmement coûteuses.
Dans de nombreux pays, il est impossible de réaliser ces opérations par manque de matériel, de compétences ou de ressources financières. C’est pour les enfants de ces pays, qui ne peuvent bénéficier de l’opération qui leur sauverait la vie, que Mécénat Chirurgie Cardiaque se bat au quotidien, leur permettant d’être accueillis et opérés en France.
LA QUALITÉ DE SOIN EN FRANCE
DES CARDIOPATHIES COMPLEXES
UN SUIVI DES PATIENTS UNIQUE AU MONDE
Mécénat Chirurgie Cardiaque prend en charge les enfants dans 9 centres de chirurgie cardiaque pédiatrique spécialisés à travers toute la France. Ces unités hautement spécialisées bénéficient d’un équipement technique ‘dernier cri’ et d’un personnel soignant de très haut niveau.
A-t-on un propos général sur la ‘performance’ de la chirurgie cardiaque pédiatrique en France ? Y’a-t-il un classement mondial faisant référence en la matière ?
(un classement en fonction des publications scientifiques sur le sujet, du nombre de professeur spécialisés sur le sujet, du nombre de centres en fonction de la population ou autre… ?
Les opérations cardiaques pédiatriques effectuées en France bénéficient d’un taux de réussite de + de 98% ( ?).
Du diagnostic pré-opératoire au bilan avant le départ en passant par …… (noms de examens ? ) , Mécénat Chirurgie Cardiaque offre une qualité de soin irréprochable à tous les enfants .
Pour les enfants du monde, nous offrons le meilleur !
Une des spécificités de Mécénat Chirurgie Cardiaque est de prendre en charge des cardiopathies congénitales complexes. Cette chirurgie est extrêmement spécialisée et « pointue ». Seuls quelques centres la pratiquent en France. C’est une chaîne de soins qui comporte outre les chirurgiens, des médecins cardio pédiatres, des anesthésistes, des réanimateurs, des techniciens de circulation extra corporelle, du personnel infirmier…entièrement dédiés à cette pratique (cette phrase est une réponse de Madame Leca à la question ‘quel est le rôle des chirurgiens en France’ mais je me disais qu’elle illustrait bien le propos ici).
Des chirurgies souvent très lourdes, non pratiqués dans les pays en voie de développement.
Mécénat prend en charge des cas extrêmes et complexes ; il s’agit souvent la chirurgie de la dernière chance pour des enfants condamnés.
Mécénat devient alors le seul recours pour des enfants condamnés.
L’action de Mécénat Chirurgie Cardiaque ne s’arrête pas après le retour des enfants dans leur pays : entretenir des relations avec les familles et le corps médical s’avère essentiel pour pérenniser la mission de soins réalisée en France et en assurer un suivi de qualité.
Tous les enfants ayant bénéficié d’une intervention font l’objet d’une surveillance cardiologique régulière une fois de retour dans leur pays d’origine. Par exemple, les patients opérés d’un remplacement valvulaire par valve mécanique nécessitent un traitement anticoagulant à vie. Le succès de la chirurgie ne peut s’intégrer que dans une stratégie de prise en charge globale. La prévention et le contrôle sont fondamentaux pour le maintien d’un bon résultat médical à long terme.
UN TAUX DE SUIVI EXCEPTIONNEL : 89 %
Pour ce faire, les canaux d’informations sont divers et nous permettent d’avoir 89% de nouvelles : les médecins référents revoient les enfants, nous donnent de leurs nouvelles et sont des relais de qualité indispensables pour la continuité de notre action. Ils sont appuyés par les référents locaux bénévoles de Mécénat Chirurgie Cardiaque.
Outre l’objectif médical, le suivi des enfants s’inscrit aussi dans la continuité des autres actions de l’Association : nous avons pu développer une action de recherche scientifique basée sur les résultats à moyen et long terme des cardiopathies congénitales les plus complexes, permettant la publication de plusieurs articles dans des revues médicales internationales.
23 ans et 3300 enfants plus tard, nous recevons des remerciements, des photos de mariage et de naissance de nos petits devenus grands … la vie reprend ses droits !
Objectif : améliorer le diagnostic préopératoire et le suivi des enfants pris en charge par l’Association et contribuer à diffuser les connaissances en cardiologie pédiatrique dans le monde.
Depuis 2006 Mécénat Chirurgie cardiaque propose aux médecins du monde entier une formation gratuite accélérée en cardiologie pédiatrique.
Les médecins formés par Mécénat Chirurgie Cardiaque deviennent les référents de l’Association dans les pays d’origine des enfants.
Ils ont un rôle primordial dans l’organisation pour identifier les enfants atteints de cardiopathies, préparer et nous envoyer leurs dossiers de demande de prise en charge et assurer leur suivi médical une fois de retour guéri dans leur pays en nous fournissant des rapports médicaux une à deux fois par an.
Chaque année, une douzaine de médecins, cardiologues ou pédiatres, rigoureusement sélectionnés sur dossier viennent en France pendant une durée de 1 mois.
La prise en charge pédagogique est assurée par le Professeur Jean Kachaner, ancien chef de service de cardiologie pédiatrique de l’hôpital Necker Enfants Malades, en collaboration avec le Professeur Francine Leca, fondatrice de Mécénat Chirurgie Cardiaque.
Professeur Jean Kachaner
Professeur Jean Kachaner et Professeur Francine Leca
Cet enseignement est réparti en cours théoriques (cours magistraux sur les différentes cardiopathies), cours pratiques (étude de dossiers d’enfants opérés par Mécénat Chirurgie Cardiaque) ainsi que des travaux pratiques d’échocardiographies dispensés par des cardiopédiatres de renom.
La formation est dispensée gracieusement grâce à l’aide financière de partenaires. Le candidat prend en charge son billet d’avion et ses frais de vie durant le mois.
Fédia est née en août 2010. Elle avait été vue lors de la mission qui a eu lieu en Haïti fin décembre 2014. Extrêmement fatiguée et bleue, elle a été programmée en urgence pour se faire opérer de sa tétralogie de Fallot. Le temps d’obtenir passeport et visa, la voilà en France.
Anne-Sophie et Olivier Ducass sont devenus famille d’accueil pour la première fois en avril 2018 en accueillant Nadia, 14 mois. Ils nous racontent l’expérience extraordinaire de recevoir un enfant malade et ce que cela a apporté au sein de leur foyer. Témoignage.
Ce petit congolais d’un an est un miraculé ! Vu en consultation à Kinshasa par le Dr Bouzgenda lors du déplacement d’une équipe Mécénat Chirurgie Cardiaque en novembre 2015, ce bébé atteint d’une tétralogie de Fallot est programmé en urgence pour une opération.
AGENDA
pour maintenir en vie les 130 enfants
dont l’opération est programmée depuis mars 2020
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