Les mots d’une maman

Il n’y a pas de mots plus doux que ceux d’une maman. C’est pourquoi nous avons été très touchés de recevoir il y a quelques jours une lettre de la part de la maman de la petite Naylah-Simone. Ce témoignage nous souhaitions le partager avec vous car il permet de comprendre le ressenti des parents lorsque le diagnostic tombe et que leur unique chance de voir leur petit cœur sauvé est de le laisser s’envoler vers la France.

Vous souvenez-vous de Naylah-Simone ? Nous l’avions pris en charge une première fois en 2018 puis une seconde fois en septembre 2021 afin de finaliser le geste opératoire destiné à réparer son cœur. Lors de son séjour dans sa famille d’accueil en région parisienne elle avait eu la chance de rencontrer Samantha Davies avant son départ pour la Transat Jacques Vabre. Depuis, elle est rentrée chez elle, en République Démocratique du Congo, où elle a retrouvé sa maman qui a tenu à nous raconter son histoire à cœur ouvert :

Naylah-Simone a vu le jour le mardi 05 juillet 2016. Tout était normal, aucune alerte durant la grossesse, aucun souci après un accouchement par césarienne. C’est ainsi que nous accueillons notre premier enfant. Nous étions pressés de jouer enfin le rôle de parents. Nous avons un terrain agricole qui nous permet de cultiver du maïs que nous revendons.

Après l’accouchement j’étais chez mes parents afin d’apprendre à prendre soin de Naylah. Trois semaines après l’accouchement elle ne prenait pas de poids. Après une visite chez le pédiatre, il nous conseille de voir un cardiologue. Mais les cardiologues sont rares dans notre ville, à Lubumbashi, au sud de la République Démocratique du Congo. Sans tarder nous en avons vu un qui nous confirme une cardiopathie congénitale qui nécessite une chirurgie dans un bref délai. Je me souviens de ses mots « Je ne vois pas votre fille atteindre une année si son cœur n’est pas opéré ».

Perdus, confus, en colère, nous avons pris la décision d’aimer notre fille pour les jours qui lui étaient comptés. J’ai alors arrêté les activités agricoles pour me consacrer à notre fille. Le diplôme que je possède m’a permis de décrocher un stage rémunéré dans une entreprise de la ville, ce qui nous a permis de faire suivre régulièrement Naylah par un cardiologue.

Surprise ! Son cœur a tenu et malgré le pronostic vital et elle a atteint une année. Malgré tout on ne pouvait jamais réunir le nécessaire pour lui offrir une opération du cœur. On espérait un miracle et voilà qu’à quelques jours de son 2ème anniversaire, en pleine cyanose, j’ai appelé « au secours » sur les réseaux sociaux. Je me défoulais ! Mon action n’a pas été vaine car une dame bienveillante a répondu à mon commentaire : « J’ai envoyé votre message à Mécénat Chirurgie Cardiaque, ils pourront vous contacter.” Notre lueur d’espoir s’est transformée en ce que l’on espérait :  UN MIRACLE !

Puis tout s’est très vite passé. En juillet 2018, nous échangions avec Mécénat et en octobre 2018 Naylah bénéficiait de son opération. À son retour nous avons appris une nouvelle frissonnante : il fallait une seconde intervention pour que son cœur fonctionne « normalement ».

Dès son retour en décembre 2018, nous avons constaté un grand changement. Naylah a commencé à fréquenter l’école maternelle et en 2 ans les seules visites à l’hôpital étaient pour vérifier que tout allait bien.

En 2021, Naylah est retournée en France pour bénéficier de sa cure complète.

Ce cœur exceptionnel a mis sur son chemin des gens exceptionnels. Chaque battement du cœur de Naylah implique des milliers de personnes. Grâce à Mécénat Chirurgie Cardiaque, elle a traversé tout un continent. Elle a pris part à des activités extraordinaires et au-delà de tout, son cœur est RÉPARÉ. Maintenant, elle peut courir, comme elle-même le dit.

Naylah a beaucoup appris en France. Parfois, on a même l’impression que le rôle de parents a été aussi bien joué dans sa famille d’accueil. Elle a eu une famille super ! Merci à eux et a toutes les familles d’accueil qui s’occupent de nos enfants.

> Relisez le premier témoignage de sa maman que nous avions partagé avec vous en 2020.

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